Cada 8 de septiembre, además de ser una fecha señalada en nuestra comunidad por celebrarse el Día de Extremadura, también se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

La Fundación Valhondo lleva varios años ayudando a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, ubicada en Cáceres, para facilitar su labor de atención a pacientes. Hemos hablado con su trabajadora social, Belén Regodón, para que nos cuente de primera mano la realidad de esta enfermedad.

Para aquellos que no conocen la fibrosis quística, ¿en qué consiste esta enfermedad?

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, crónica y no contagiosa que afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones. Éstas son muy espesas y dificultan funciones tan importantes como la respiración, la digestión y la reproducción.

¿Existe cura/tratamiento? De ser así, ¿cuál es el procedimiento?

No existe cura, pero sí tratamiento para conseguir una buena calidad de vida. Las bases del mismo se asientan en una combinación de antibioterapia, fisioterapia respiratoria, una adecuada nutrición y ejercicio físico.

En concreto, la antibioterapia ha sido uno de los factores determinantes para un mejor pronóstico de la enfermedad, encargándose de combatir la infección bronquial crónica o exacerbaciones infecciosas habituales en pacientes con fibrosis quística. Por otro lado, la fisioterapia respiratoria resulta esencial, ya que consiste en la limpieza bronquial diaria, como procedimiento preventivo ante las posibles infecciones.

¿A cuántas personas afecta la fibrosis quística en Extremadura?

Actualmente son 36 las personas asociadas a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, aunque nos consta que la cifra de personas afectadas se incrementa a unas 30 personas más. Solamente en Cáceres y provincia hay 25 personas que padecen esta enfermedad.

¿Cuál es vuestro cometido como asociación?

La Asociación Extremeña de Fibrosis Quística fue creada en 1992 y está formada por un conjunto de pacientes, padres y amigos unidos para asegurar los medios para la prevención, control y tratamiento efectivo de la enfermedad.

¿Cuál es el principal reclamo/necesidad de aquellos que padecen fibrosis quística?

La financiación urgente en España de nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas que padecen determinadas mutaciones. Se trata de Orkambi y Symkevi, dos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero que todavía no llega a los pacientes porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio se encuentran aún en negociaciones sobre su precio.

¿Qué iniciativas lleváis a cabo con la ayuda de la Fundación Valhondo?

Gracias a la ayuda que durante tantos años llevamos recibiendo de la Fundación podemos continuar desarrollando proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus familiares. El proyecto presentado este año ha sido “Atención integral a personas con fibrosis quística mediante la complementariedad de la fisioterapia respiratoria y cinesiterapia”.